<p>兒童和成人都表示，改善心臟手術(shù)的結(jié)果以及先天性心臟病對心理健康的影響應該是未來研究的首要任務之一。</p> <p>&nbsp;</p> <p>今天發(fā)表在Open Heart雜志上的一組英國患者、父母和醫(yī)療保健專業(yè)人員與James Lind聯(lián)盟合作，在國家優(yōu)先設置伙伴關(guān)系中確定了一組先天性心臟病(CHD)的研究重點，該疾病影響著英國100名兒童中的1名，估計超過25萬名成年人。</p> <p>&nbsp;</p> <p>未來兒童和成人研究的重點是改善冠心病心臟手術(shù)的結(jié)果和冠心病對心理健康的影響，認識到診斷和終身管理的重大心理影響。</p> <p>&nbsp;</p> <p>由George Davies慈善信托基金資助，超過500人回應了最初的調(diào)查，在優(yōu)先級調(diào)查和兩次研討會之后，同意了兒童/產(chǎn)前CHD和成人CHD研究的前10個關(guān)鍵優(yōu)先級列表。</p> <p>&nbsp;</p> <p>其他重點領(lǐng)域包括研究減少侵入性干預，改善產(chǎn)前和產(chǎn)后冠心病篩查，使用新技術(shù)和創(chuàng)新來個性化護理和更好的結(jié)果，以及改善患有冠心病的兒童和成人的生活質(zhì)量。</p> <p>&nbsp;</p> <p>伯明翰大學臨床科學家、伯明翰兒童醫(yī)院兒科心臟外科顧問奈杰爾&middot;德魯里先生是這項研究的主要作者，他說:</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;通過與父母、患者和照顧他們的醫(yī)護人員合作，我們已經(jīng)確定了推進先天性心臟病從出生前到成年期管理的關(guān)鍵研究領(lǐng)域。</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;十大榜單涵蓋了影響冠心病患者的廣泛問題，不僅關(guān)注早期生存，還包括更全面的結(jié)果，如生活質(zhì)量和減輕冠心病患者的生活負擔。確定國家研究重點為回答最重要的問題提供了一個平臺，我們正在敲定如何解決這些問題的國家戰(zhàn)略。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>確定國家研究重點為回答最重要的問題提供了一個平臺，我們正在敲定如何解決這些問題的國家戰(zhàn)略</p> <p><br />奈杰爾&bull;特魯里街</p> <p><br />轉(zhuǎn)變合作研究</p> <p><br />除了公布研究的優(yōu)先事項外，該論文還概述了在國家慈善機構(gòu)和專業(yè)組織合作伙伴的支持下，如何推進解決優(yōu)先事項的新國家戰(zhàn)略。</p> <p>&nbsp;</p> <p>該戰(zhàn)略將于明年初啟動，將在英國和愛爾蘭建立一個新的網(wǎng)絡，用于多個地點的研究，重點關(guān)注有可能改變冠心病臨床實踐的臨床試驗。</p> <p>&nbsp;</p> <p>其他舉措包括建立一個由患者、家長和慈善機構(gòu)成員組成的全國性冠心病患者和公眾參與小組，他們將積極為研究的發(fā)展、開展和報告做出貢獻。</p> <p>&nbsp;</p> <p>兒童心臟聯(lián)合會首席執(zhí)行官Rajwant Kaur Singh說:</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;兒童心臟聯(lián)合會(CHF)充分意識到傾聽患有心臟病的兒童和照顧他們的人的需求和擔憂的重要性，以更好地使他們成長為獨立和充實的成年人。因此，我們從一開始就熱衷于參與這項有價值的研究，我們的受托人、工作人員團隊、患者和家長成員全程參與。展望未來，我們熱衷于確保優(yōu)先事項得到足夠的重視，以實現(xiàn)先天性心臟病兒童的最佳結(jié)果和生活質(zhì)量。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>薩默維爾心臟基金會的凱特&middot;納什說:</p> <p>&nbsp;</p> <p>&ldquo;作為英國先天性心臟病患者的國家慈善機構(gòu)，薩默維爾心臟基金會歡迎這項研究，闡明了先天性心臟病患者的心理健康，以及在這一領(lǐng)域進行進一步研究的必要性，以及加強我們了解心臟手術(shù)結(jié)果的重要性。我們祝賀奈杰爾&middot;德魯里和整個團隊。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>優(yōu)先領(lǐng)域全部</p> <p><br />孩子們</p> <p>&nbsp;</p> <p>1. 如何將冠心病兒童心臟手術(shù)時對器官(如心、腦、肺、腎、腸)的損害降到最低，以減少并發(fā)癥，特別是在那些需要多次手術(shù)的兒童中?</p> <p>&nbsp;</p> <p>2. 如何改進產(chǎn)前和產(chǎn)后篩查策略(如掃描、脈搏血氧測量、新技術(shù))以達到更高的準確性，避免晚期診斷和減少冠心病并發(fā)癥?</p> <p>&nbsp;</p> <p>3.冠心病、低氧飽和度和干預對大腦發(fā)育和行為結(jié)果的影響是什么?如何改善這些影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>4. 如何減少冠心病患者再次手術(shù)的頻率或需要(例如，改善瓣膜/導管壽命或隨患者而增加)?</p> <p>&nbsp;</p> <p>5. 如何利用技術(shù)來提供個性化護理和改善冠心病的結(jié)果(例如，人工智能、3D打印、基因組學、干細胞、器官再生)?</p> <p>&nbsp;</p> <p>6. 冠心病患者對兒童心理健康的影響是什么?如何通過獲得心理支持和其他治療來改善這種影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>7. 冠心病患者對兒童生活質(zhì)量的影響是什么?如何改善這種影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>8. 如何對冠心病進行侵入性更小的干預，并獲得與開胸手術(shù)相同的結(jié)果?</p> <p>&nbsp;</p> <p>9. 如何延長方坦循環(huán)的壽命，減少并發(fā)癥(如肝臟、蛋白質(zhì)丟失性腸病、腎臟、內(nèi)分泌、生育)的影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>10. 先天性冠心病患兒的長期結(jié)果和預期壽命是什么?</p> <p>&nbsp;</p> <p>成年人</p> <p>&nbsp;</p> <p>成年人</p> <p>&nbsp;</p> <p>1. 如何對冠心病進行侵入性更小的干預，并獲得與開胸手術(shù)相同的結(jié)果?</p> <p>&nbsp;</p> <p>2. 如何延長方坦循環(huán)的壽命，減少并發(fā)癥(如肝臟、蛋白質(zhì)丟失性腸病、腎臟、內(nèi)分泌、生育)的影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>3.冠心病患者對成年人的心理健康有什么影響?如何通過獲得心理支持和其他治療來改善這種影響?</p> <p>&nbsp;</p> <p>4. 如何利用技術(shù)來提供個性化護理并改善冠心病患者的結(jié)果(例如，人工智能、3D打印、基因組學、干細胞、器官再生)?</p> <p>&nbsp;</p> <p>5. 冠心病婦女懷孕、分娩和做母親的風險和限制是什么?有哪些信息和支持?</p> <p>&nbsp;</p> <p>6. 成人冠心病患者心力衰竭的最佳治療策略是什么，特別是那些有全身右心室的患者?</p> <p>&nbsp;</p> <p>7. 如何改善成年冠心病患者心律失常(包括心源性猝死)的管理?</p> <p>&nbsp;</p> <p>8. 如何改善成年冠心病患者的適應證、轉(zhuǎn)診時機、移植和長期機械支持的結(jié)果?</p> <p>&nbsp;</p> <p>9. 冠心病患者對成年人的生活質(zhì)量有什么影響?如何改善?</p> <p>&nbsp;</p> <p>10. 如何減少冠心病患者再次手術(shù)的頻率或需要(例如，改善瓣膜/導管壽命或隨患者而增加)?</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <p>注：本文由院校官方新聞直譯，僅供參考，不代表指南者留學態(tài)度觀點。</p> </blockquote>